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  • 103下特教宣導月--罕病天使

    5/25升旗進行特教宣導--罕見疾病 搶答活動,請大家告訴大家。

    搶答活動題目請於「常用表單」下載罕見疾病相關檔案。

    常見罕病天使介紹:

    1.小胖威利--永遠的胖小子  http://www.pwsa.org.tw/21332263713177720171.html 小胖威利病友關懷協會

    2.泡泡龍小孩--遺傳性表皮分解性水皰症 http://www.eb.org.tw/ap/index.aspx 社團法人台灣泡泡龍病友協會

    3.玻璃娃娃--成骨不全症 http://www.oif.org.tw/ 先天性成骨不全症關懷協會

    4.紅孩兒--魚鱗癬症   http://www.taifish.org.tw/ 中華民國關懷魚鱗癬症協會

    5.漸凍人--肌萎縮性側索硬化症  http://www.mnda.org.tw/ 漸凍人協會

    6.黏多醣寶寶--黏多醣症 http://www.mpssociety.org.tw/  社團法人中華民國台灣黏多醣症協會

    以上僅為罕病236種當中最為人所熟知的少數幾類,其他相關訊息請參考

    罕見疾病基金會網站:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/

    包媖子  2015-06-16發佈

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